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我们需要面包,不需要伟大:写在又一个世界自闭症关注日之前

2026-03-27 21:30:31 社会民生历史

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又是一年春天,又是一年被点亮的4月2日。

社交媒体的宣传潮汐如期而至,自闭症的故事铺天盖地向我们涌来。

去年刷屏的主角是小D。英俊少年,众星围绕。今年的聚光灯移向了TVB陈大明星。这位59岁的老父亲带着18岁的儿子出席了“自闭症关注周”活动。视频里,那个曾被诊断为“中度智力障碍,可能终身无法自理”的孩子,如今不仅长得高大帅气,还能用流利的普通话、英语和德语做自我介绍,并自弹自唱了一首《Take Me Home, Country Roads》。

苦尽甘来,父爱如山。掌声一片,可歌可泣。

有人在评论区轻轻问了一句:这种报道的意义是什么?

我佩服他的勇气,因为在这种时刻发出疑问的人,太容易被站在道德高地围观的群众指责了:人家爸爸多伟大啊,你怎么这么负能量。你是不是嫉妒人家有钱。你也太酸了吧。

去年4月2日,我在旧文《还梦桃花源,写在今年世界自闭症关注日之前》里写:在“神童奇迹”和“流量悲剧”的两极叙事之外,分布着许多沉默的自闭症家庭。一年过去了,主角轮换,叙事依旧。自闭症宣传依然停留在残疾人自强不息的感动层面,普通家庭依然继续在现实生活里孤军奋战。

世人想看奇迹,就上奇迹。世人想看榜样,就上榜样。艺术的高光可以粉饰生活的废墟。喝粥的人们爱看皇宫里太太公子哥们的爱情。高光时刻被不断剪辑传播,天然正确的宏大叙事,消解了真实的苦难。

我当然为那个能弹琴的孩子感到高兴,也毫不怀疑陈大明星是一位伟大的父亲。但我也相信,绝大多数普通家庭看到这些故事时,心里会有一种复杂的感觉。

因为普通人不需要伟大,需要面包。

据最新的《2026胡润财富报告》,千万资产的家庭在中国大约有208万户,占比不到0.15%。亿元资产家庭约13.3万户,占比万分之一左右。陈锦鸿有钱、有时间,可以为了儿子息影十五年,而绝大多数普通家庭如果“停工”五天,家里的锅可能就揭不开了。

即便对于一个中产之家,有几百万存款,自闭症干预每年动辄十到三十万的支出,这笔钱也很快就会被烧光。

烧光了也就算了,如果真有用,很多家长也愿意。但有一个问题始终像达摩克利斯之剑悬在头顶,这些昂贵而漫长的干预,对自闭症的核心障碍究竟能带来多大的改善呢,没有人有答案。

疾病是随机的,不分贫富。当人们看到连明星也会遇到自闭症时,心里会产生一种微妙的平衡感:看,老天爷对谁都一样。如果这个明星又通过努力获得了某种“成功”,这件事就变得更加圆满。金钱成本、科学争论、漫长的照护和焦虑,这些都被模糊掉了。大众只需要提取两个永远不会出错的普世价值:父爱和努力。就又是一个完美的励志故事。我们实在是太热衷这样的叙事,我们实在是太需要一个皆大欢喜的结局。

有时我也会想,为什么呢?

也许是因为残疾会让人不安吧。它时时刻刻提醒我们,有些命运无法解释,也无法控制,而这些正能量故事恰好提供了某种情绪安慰。更重要的是,他们也改变了问题的方向。也许我们该问:为什么残疾家庭要独自承担如此沉重的照护责任?社会支持系统为什么如此稀缺?公共资源为什么如此有限?

如果每个家庭都能通过“伟大”来解决生存,那么这些问题就通通可以被束之高阁。他们歌颂“伟大”,是因为“伟大”不需要钱,只需要普通家长的命。

钢琴王子已经够多了。

我们稀缺的是更多的有质量的特殊学校,更多有人文关怀的日间照料中心,更多的就业支持体系,我们稀缺是对那些普通自闭症孩子最基本的社会包容。

我们需要好消息,这个好消息,不是大明星息影15年成功干预,也不是伟大胜利。这个好消息是一份信实的盼望,是不会被意外冲垮,不会被死亡所击败,是真真切切存在的,即使看不见明日的太阳,也值得盼望的好消息。

我还是想起叶芝的诗,他说,Our daily life has fallen among prosaic things and ignoble things,but our dreams remember the enchanted valleys.直译过来就是,我们的日常生活已经不大灵光,但我们的梦中还记得美妙的山谷。

盼望吧,总有盼望。因为这世间还有一座逃城,是我们可以前往的地方。


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